di Massimo Mauro
Caro Presidente Conte, cari ministri Speranza e Gualtieri, perché aspettare ancora per portare il fondo annuo per l’FNA (fondo per le non autosufficienze) ad un miliardo? Glielo chiedo in modo diretto e con la franchezza che richiede la difficoltà del momento. Franchezza che sono certo apprezzerà. Ha fatto bene ad aumentare i fondi per l’ADI, ma il mondo delle malattie gravi e gravissime (a cui afferisce l’FNA) ha bisogno urgente di qualità e competenze specifiche, ha bisogno di politiche sociali indirizzate a quei bisogni, di trovare la maniera senza ostacoli burocratici di fare arrivare velocemente i soldi in casa degli ammalati. La malattia oltre a distruggere psicologicamente le famiglie quasi sempre le rende povere e fa perdere il lavoro al coniuge o al figlio a che si occuperà dell’ammalato. Un dramma nel dramma. L’emergenza che il mondo intero sta vivendo per il Covid-19, per l’universo della SLA e delle malattie gravi e gravissime è la quotidianità. Per loro è sempre emergenza… è sempre rincorsa a risolvere problemi urgenti…è sempre ricerca di strutture adeguate a prendere in carico problemi enormi… è sempre dover chiedere aiuto ad associazioni di volontariato perché il pubblico non riesce a garantire quasi sempre i bisogni primari . Caro presidente Conte so bene che in questa fase ogni settore del nostro paese, intravedendo giustamente la possibilità di profondi rinnovamenti , avanza richieste importanti. Il suo Governo è impegnato in questa difficile ed epocale situazione per il bene degli Italiani. Ma guardate anche nella nostra direzione. Un paese civile si può definire tale se è capace di prendersi carico dei suoi figli, di coloro che hanno perso il dono della salute
Colgo l’occasione di questa mia lettera pubblica per festeggiare con lei, Caro Presidente, la nascita del centro clinico Nemo a Napoli. Un evento che mi rende felice ed orgoglioso. Dinnanzi a lei voglio ringraziare ancora una volta l’Ospedale Monaldi di Napoli ed ai suoi dirigenti e medici che hanno messo a disposizione la struttura, al Presidente Vincenzo de Luca che ha capito un progetto che mette al centro davvero le esigenze di familiari ed ammalati. Un grazie alla burocrazia campana che ha capito che un progetto cosi importante per il mondo dell’assistenza e della ricerca neuromuscolare andava realizzato il prima possibile: un altro grazie ai miei colleghi presidenti di Telethon Luca Cordero di Montezemolo, le famiglie Sma Daniela Lauro e Uildm Marco Rasconi. Noi tutti non ci stancheremo mai di stare accanto alla vita quotidiana ed ai problemi di ammalati, familiari, medici e personale sanitario dei centri Nemo.
Come sa, Caro Presidente Conte, i Centri Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) nascono per prendersi cura delle persone affette da malattie neuromuscolari, come la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), la SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e le Distrofie Muscolari. Sono luoghi d’eccellenza che alleviano fortemente i disagi e le pene dei malati. Noi siamo impegnati da anni nel sostegno a centri come questi. Dopo il Niguarda a Milano, il Gemelli a Roma, il policlinico di Messina e quello di Arenzano ora è arrivata Napoli e presto si aggiungeranno Brescia, Trento, Ancona. Tante altre sono sicuro seguiranno. Magari si riuscisse a realizzarne uno in ogni regione… noi ci proveremo. I centri Nemo sono nati da un’idea molto semplice: far ruotare attorno al letto dell’ammalato tutte le specializzazioni mediche che le persone con malattie neuromuscolari (SMA-SLA- ecc..) necessitano. Un metodo che mette fine a quel terribile ed interminabile giro delle sette chiese che tanto stressa ammalati e familiari. All’interno dei Nemo il valore dei rapporti umani e la competenza sono le qualità che non possono e non mancano mai, come ricorda sempre il Presidente Alberto Fontana. Ora si deve continuare a stare accanto ai bisogni delle strutture, per continuare a garantire efficienza e certezza della presa in carico degli ammalati e una volta stabilizzati accompagnarli all’assistenza e presa in carico domiciliare, vero obiettivo per persone cosi gravemente colpite da una malattia che non ha cura. Per questi malati l’unica speranza è la ricerca e ovviamente la qualità dell’assistenza. Non dico niente di nuovo se affermo che ci vogliono tanti soldi per garantire le risorse a ricercatori strutture e famiglie.
E’ per tutto questo, Caro Presidente Conte, e per aver conosciuto la sua sensibilità a queste tematiche in occasione della inaugurazione della Biobanca SLA, che a nome della comunità che cerchiamo di servire le chiedo un impegno suo personale e del suo Governo . Faccia in modo che questa nostra richiesta diventi realtà. Faccia in modo che questo si possa verificare e che l’Fna sia stabilizzato ricevendo l’importo di un miliardo all’anno. Faccia in modo che il suo Governo sia ricordato anche per questo. Faccia in modo che il mondo della disabilità non debba più chiedere risorse per assistenza e ricerca.
Massimo Mauro
Presidente Aisla
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